Ondinina kletba. Vzácnou nemocí trpí dva kluci z Budějovic. Když tvrdě usnou, mohou se udusit

Ondina byla podle starogermánské mytologie mořská víla, do které se zamiloval člověk. Za nevěru ho ale proklela: „Dokud budeš bdělý, budeš dýchat, ale jakmile usneš, udusíš se.“ Nemocí, která k této legendě odkazuje, trpí v Čechách necelá desítka lidí.

Dva žijí v Českých Budějovicích. Jsou to sourozenci, pětiletý Ondra a roční Toník. Vzácné onemocnění popisuje se souhlasem matky jejich ošetřující lékař Ivan Fanta: „Jakmile dítě tvrdě usne, není mozek schopen regulovat hladinu oxidu uhličitého. Ten stoupá a dítě padá do bezvědomí. Jedinou možností je děti uměle ventilovat, což se snažíme dělat co nejméně agresivně.“

Rodiče proto každou noc kontrolují, jestli chlapci dobře dýchají. K tomu jim pomáhají dýchací přístroje. Uspat je ale není jednoduché. „Kluci musí nejprve usnout. Ondra má masku s ventilátorem, kterou si za bdělého stavu nenandá a neusne s ní. Dáme mu jí, až usne. Spí, dokud to vydrží. Většinou dvě nebo tři hodiny, pak se vzbudí, rozbrečí, tak masku sundáme. Pak se na něj jdeme zase za hodinku podívat. Buď už dospí noc bez masky, nebo když spí úplně tvrdě, musíme mu ji znovu dát,“ říká maminka Hanka.

Mladší Toník s maskou spát nemůže, má do krku zavedenou hadičku a v noci ho maminka připojí na dýchací přístroj.

S kontrolou dechu a hladiny oxidu uhličitého může rodičům pomoci takzvaný kapnometr. S nákupem drahého přístroje teď pomáhá sbírka Řetěz naděje, kterou uspořádala Valerie Chromá z Hluboké nad Vltavou. „Na to, abychom měli alespoň na jeden kapnometr, je potřeba necelých 300 tisíc,“ dodává.

Už teď má sbírkové konto víc než polovinu cílové částky. Sbírka vyvrcholí v Hluboké nad Vltavou o Velikonocích.