Jak já bych chtěla dělat se synem násobilku, říká maminka autistického chlapce
V Česku přibývá dětí s poruchou autistického spektra. Vyšší čísla můžou souviset s lepší diagnostikou.
Někteří odborníci mluví o vlivu životního prostředí, genetiky, očkování nebo životního způsobu. Společnost na autisty připravená není. Chybí jí lékaři a psychologové, kteří by pomáhali dětem a jejich rodinám. Chybí specializovaná centra a zařízení pro dospělé autisty.
Osoby s autismem nemají v Česku pojišťovnou hrazenou účinnou léčbu, ačkoliv autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. V Českých Budějovicích si sociální zařízení pro autisty vybudovali sami rodiče.
Třináctiletý Tomáš je nízkofunkční autista, nemluví, chodí do speciální školy, s maminkou pravidelně chodí do českobudějovického Auticentra, kde absolvuje muzikoterapii. Jaroslava Klesnerová Tomáše vychovává sama.
„Tohle dítě potřebuje celodenní péči. Chodím do práce a rozvrh je tak specifický, že na ostatní věci nemám čas. Život jsem podřídila synovi. Mám to nabitý. Časově je to strašně náročná, ta péče,“ vypráví maminka Tomáše.
Společnost není na autisty připravena
Lidé je často okřikují na ulici, že Tomáš není dostatečně vychovaný. Úřady jim odmítly dát průkazku představující mimořádné výhody. „Když jsme žádali o průkazku ZTP-T, přišla mi odpověď, že moje dítě je dost inteligentní, protože umí ovládat vypínač od světla. Na to jsem řekla paní doktorce, že když se budu hodně snažit, že to naučím cvičenou opici.“
Setkává se s tím, že okolí nechápe synovo chování. „On se někoho dotkne nebo vykřikne a lidi hned koukají, co se děje. Autistické děti nevypadají jako postižení, spíš jako agresivní, že se špatně chovají. Tomáš někdy šel a vykřiknul. Lidi se lekli, říkali vulgární slova, úplně se osopili, co to dělá. Naše společnost na takové děti není zvyklá. Přístup k těmhle dětem musí být trochu jiný.“
Muzikoterapeutka Tomáše moc chválí, hovoří o obrovském pokroku. Maminku Jaroslavu to těší. „Na druhou stranu nevím, co bude dál. Protože tu nebudu věčně. Tady není žádná návaznost dál, kam děti umístit, až budou dospělé, až já tu nebudu.“
Dana Pšeničková dělala muzikoterapii s Tomášem, svým klientem. Muzikoterapie rozvíjí hmatové smysly, je to nástroj pro komunikaci. „Kromě citu, motoriky, se rozvíjí veškeré psychomotorické funkce.“
Paní Kadlecová má sedmiletého syna Matýska a ten má nízkofunkční formu autismu. Matýsek nerozumí, i pro jeho maminku je dorozumívání složité. „Co ho máte naučit, když on nerozumí ani pokynu na vlastní jméno. Když zavolám, Matýsku, on nepřijde. On hrozně rád leze po stolech, skáče ze stolu na kuchyňskou linku, vydrápe se na dvoumetrovou skříň. Je schopný vlézt si do vody v oblečení, pustit si sprchu. Dvakrát už jsme vytopili partaje pod námi.“
Autisté se mezi sebou nesnesou
Návštěva restaurace je pro rodinu nepředstavitelná. „On miluje Coca-Colu, hranolky. On nepochopí to, že musíme počkat, až nám to číšnice přinese. On prostě půjde k vedlejšímu stolu a vezme si to. Když jsme na hřišti, holčička tam žužlá rohlík a Matýsek k ní přijde a jakoby nic jí ho sebere z ruky a jde pryč.“
Jaká je perspektiva pro Matýska? Existují zařízení, kde mu budou moct pomoci, až bude dospělý? „Proto vzniklo tohle centrum. V současné době na území Jihočeského kraje neexistuje žádné důstojné bydlení pro dospělé jedince s autismem. Oni i ti autisté se mezi sebou nesnesou. Ideální skupina jsou dva. Náš systém nedokáže tohle zajistit.“
Podle odborné literatury se rodiče s faktem, že mají doma postižené dítě, vyrovnávají zhruba jeden rok. „Já jsem se s tím nevyrovnala doteď. Kdyby ten zázrak přišel. Kdyby Matýsek přišel a řekl, ahoj mami, to jsme se špatně vyspali, to byl jenom sen. Pojď, půjdeme na kolo, jdeme si zaplavat a jedeme na lyže. Pojď, budeme dělat násobilku. Jak já bych s ním chtěla dělat násobilku!“
Poruchy autistického spektra má podle statistik ministerstva zdravotnictví mezi půl až jedním a půl procentem dětí. Přesnější číslo není možné určit kvůli nejednoznačnosti diagnózy, vysvětluje náměstek pro zdravotní péči ministerstva zdravotnictví Josef Vymazal.
„Všechny rozvinuté státy světa v posledních desetiletích zaznamenávají výrazně zvýšený výskyt autismu. Je otázka, zda je tomu opravdu tak, rozhodně v tomto hraje také roli skutečnost, že toto onemocnění bylo a v řadě zemí je poddiagnostikováno.“
Autisté a jejich rodiny se potýkají s mnoha problémy. Může jim ministerstvo zdravotnictví pomoct? „Možnost řešení je posílení prestiže oboru klinického psychologa. Zákon je v připomínkovém řízení. Jsou i návrhy, aby role klinických psychologů a jejich prestiž byla posílena, že by jejich obor řešil lékařský zákon a ne zákon nelékařský, jak je tomu dosud.“
Problém se řeší napříč ministerstvy. „Před několika měsíci proběhlo velmi inspirativní jednání na Úřadu vlády ČR za přítomnosti pana premiéra, který tuto skutečnost bral vážně a rezortům uložil, tuším do června, v tomto viditelně pokročit.“
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!
Jan Rosák, moderátor
Slovo nad zlato
Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.
