Má kabuki syndrom a potřebuje „schodolez“. Pomoci mu může charitativní koncert

Kabuki syndrom je u nás tak vzácný, že lékaři dlouho po narození Michala nemohli přijít na to, co mu vlastně je.

Nemoc popsala jeho matka, Petra Havrilčová: „Stane se to jednomu z 32 tisíc lidí. Podle Michalových výsledků se zjistilo, že v České republice je dalších asi pět lidí, kteří to mají. Jde o zvláštní vadu rysů očí, obočí, odstáté uši, přestávají mu fungovat svaly a povolují se, stávají se gumovými. Proto Míša potřeboval invalidní vozík, protože se už neunese. Je z toho tak unavený, že chodí po škole spát.“

Ve škole baví Michala matematika. Dřív měl oblíbený také tělocvik a rád chodil na výlety. To už teď nemůže. Navíc ho čeká operace kyčlí – nemá totiž kloubní jamku.

„Budou mu lámat pánev a stehenní kost, aby se to jakoby stvořilo,“ popsala zákrok Petra Havrilčová. Po takové operaci bude Michal nejméně dva měsíce nehybný. Rodina proto potřebuje takzvaný „schodolez“.

„Je to starý dům, kde žijeme. Pod námi bydlí ještě babička, takže není přístup, aby se udělal výtah, a když by se udělal, byl by strašně drahý. Navíc nám nikdo nechce přispět, protože Michal nespadá do tabulek. Proto je „schodolez“ asi jediná možnost, která připadá v úvahu,“ vysvětlila Michalova sestra Sabina.

Chlapcova nemoc podle matky nesplňuje ani pravidla pro přiznání sociálního příspěvku. „Nespadá do žádné kategorie ani tabulky, takže všichni řekli, že když neměl nárok na auto, nebude mít nárok ani na tohle. Až po té operaci, až nebude chodit. Takže se na tu situaci nemůžeme nijak připravit,“ konstatuje Míšova maminka.

Pomoci má právě charitativní koncert dětského sboru ústecké univerzity – na „schodolez“ je potřeba zhruba 150 tisíc korun.